Em uma de suas primeiras consultas, Lúcia ouviu o prognóstico de que teria pouco tempo de vida dito de forma direta e pouco cuidadosa pelo médico: “Você tem o mesmo câncer de Marília Pêra, que matou ela em dois meses. É só isso que eu posso lhe dizer”.

Apaixonada pela vida, a filósofa pegou seus exames e foi atrás de uma equipe mais humanizada. Apesar da doença, Lúcia conta que continuou a fazer o que a deixava feliz. “Mesmo quando meu cabelo caiu, nunca deixei de ostentar minha carequinha. Faço minhas farras no fim de semana, bebo umas cervejinhas e nunca deixei de comer nada”, conta. Para ela, manter a mentalidade positiva é a chave para poder viver o máximo e o melhor possível, mesmo com a doença.

“Sempre achei que todos temos uma missão na Terra e, quando tive o diagnóstico da doença, pensei que a minha era servir de exemplo. Por isso sempre procurei conversar com outras pessoas sobre a doença. No hospital mesmo, todos os pacientes ficavam separados por cortinas e eu pedi para o médico abri-las para eu conversar com outras pessoas, que sempre riam. Não deixar a peteca cair é fundamental para enfrentar a doença”, relata Lúcia.Não deixar a peteca cair é fundamental para enfrentar a doença”, relata Lúcia.

Mesmo com todas as dificuldades e contrariando a projeção da primeira consulta, Lúcia planeja viver por muitos anos. “Quando eu recebi a notícia da doença meus netos tinham 1 e 4 anos. Hoje eles têm 4 e 7, respectivamente. Espero ainda vê-los na adolescência, quiçá adultos”, brinca.

Testamento de vida

Além de trabalhar o luto com o paciente e sua família, uma equipe de cuidados paliativos tem ainda outras formas de garantir a autonomia de quem está se despedindo da vida. De forma prática, essa autonomia é garantida através do chamado testamento vital, chance do paciente deixar claro até que ponto deseja ir no processo de prolongar sua sobrevida. Essas decisões podem tanto ser ditas oralmente pelo paciente para médicos ou familiares, ou colocadas num prontuário médico.

A advogada Fernanda Ivo Pires, mestre e doutora em direito civil e professora da pós-graduação em direito médico da Universidade Católica do Salvador, explica no que consiste o testamento: “Embora possua o nome de testamento, não envolve a questão patrimonial, são diretrizes antecipativas de vontade possíveis para o paciente maior de idade que esteja ciente acerca de tratamentos e procedimentos médicos disponíveis, e que diz o que deve ser feito em sua fase final de vida para o caso de futuramente não conseguir se expressar”.

Essa autonomia, no entanto, encontra alguns limites na lei brasileira. Por aqui, não é permitido que o paciente escolha antecipar o fim de vida de forma intencional. As condutas da eutanásia, quando um profissional de saúde realiza procedimentos para antecipar a morte de um paciente terminal, ou do suicídio assistido, quando o próprio paciente, amparado por profissionais, realiza a ação tomando um medicamento, por exemplo, são proibidas e consideradas crime.

No Brasil é permitida somente a ortotanásia, prática que consiste em deixar de usar meios artificiais (incluindo aparelhos de suportes diversos) para prolongar a vida de um paciente que esteja em estado terminal. Os procedimentos médicos são realizados apenas para garantir conforto, como acontece nos cuidados paliativos. Assim, o testamento vital já vem sendo reconhecido como documento válido para expressar a vontade do paciente sobre quais procedimentos realizar ou não - e deve ser respeitado.

Empatia, terapia e respeito

Os médicos aprendem desde cedo que devem saber lidar com a morte e isso acaba sendo facilitado pela brevidade da relação. Entretanto, não é o que ocorre com os oncologistas e paliativistas. Até porque o tratamento paliativo pode durar muito. Durante este período, médicos e pacientes se envolvem numa relação chamada de “empatia patológica”, que, pelo senso comum, “é algo que médico não deve ter”.

“Cheguei a abandonar a faculdade. Disseram que nunca poderia ser médica por isso”, revelou Ana Cláudia Quintana, hoje, referência em cuidados paliativos no Brasil, no programa Conversa com Bial (julho/2018).

Cirurgiã oncológica e paliativista do Hospítal Aristides Maltez (HAM), Avany Maia afirma que ter uma relação de afetividade e amizade com seus pacientes não a atrapalha no exercício da medicina. “Eu abraço, beijo e choro junto com as pessoas que atendo. O que tive de controlar foi a projeção que tinha sobre eles. Por exemplo: se eu atender alguém de 21 anos não posso ficar pensando que aquilo poderia ser alguma das minhas filhas. Faço terapia e isso é fundamental”, diz.

Curioso é que Avany achava que estava conformada com a morte - inclusive, com a sua. Mas foi até encontrar uma paciente extremamente marcante para ela. Integrante do programa de atendimento domiciliar do Aristides, Ana tinha um câncer de mama e várias metástases. Estava em estado terminal e lidava tranquilamente com o fim próximo.

Contudo, no momento em que o câncer de Ana piorou, ela chamou Avany, a abraçou forte e disse: “eu não sabia que morrer e desaparecer era tão difícil, estou com medo”, e chorou desesperadamente. Avany pensava que, por ter visto tanta gente morrer, estaria preparada: “Ana puxou o meu tapete. Ela me tirou a esperança e a vaidade de que um dia vou ter uma grande experiência e de que a minha própria morte será fácil”.

Além do atendimento domiciliar, o HAM, que é um hospital especializado no atendimento de pacientes com câncer, há 30 anos oferece atendimento psicológico a pacientes e familiares. Coordenadora do serviço, a psicóloga Suzane Bandeira de Magalhães explica como o tratamento é oferecido: “O apoio às famílias é condicionado ao apoio aos pacientes. Então, o psicólogo que está atendendo o paciente, seja em que situação for, vai avaliar a necessidade do acompanhamento familiar no processo de terminalidade e até após o óbito”.

Uma nova forma de cuidar

“Tornou nossa vida mais leve. Mesmo sabendo que meu pai estava num processo terminal, a gente conseguia dar continuidade à vida. Por saber que ele poderia ter um final de vida digno e foi assim que aconteceu”. O depoimento é da autônoma Sandra Moitinho, 47, que junto com a família, decidiu optar por um novo tipo de clínica para cuidar do pai, Nilton Moitinho Barreto. O aposentado fora diagnosticado com câncer de faringe e laringe e faleceu aos 65 anos, depois que a doença entrou em estado de metástase espalhando-se pelo corpo e tornando-se, assim, irreversível.

Nos últimos três meses de vida, Nilton foi paciente da Clínica Florence. A unidade de saúde é a única em Salvador que se encaixa no conceito de hospice. A ideia é oferecer o conforto e acolhimento que o paciente teria se estivesse em casa, aliado anda ao suporte de uma equipe médica qualificada como a de um hospital.

“O paciente pode se aproximar um pouco do que teria em casa, como uma comida preparada por um familiar”, exemplifica Isabela Oliva, oncologista e paliativista da Florence.

A unidade baiana nasceu da experiência pessoal do seu diretor administrativo, o cardiologista Lucas Andrade. “Eu trabalhei muito tempo em UTIs e me chamava a atenção pacientes que não tinham perspectiva de reversão ou cura eram encaminhados para a UTI por causa de uma apreensão ou desconforto dos familiares ou do próprio profissional de saúde que tinha alguma dificuldade de lidar com o fim da vida”, explica. Do ponto de vista financeiro, a internação em uma clínica como a Florence pode representar uma economia de em média 60% em comparação com uma UTI.