‘Condenaram minha filha a ser incontinente pro resto da vida. Anularam a vida dela’, diz mãe de Manuelly, criança intersexo

A cabeleireira e maquiadora Eliane Garcia da Rosa viu sua vida mudar após o nascimento de sua primeira filha. Seu drama começou antes mesmo do nascimento da pequena Manuelly Stopiglia, hoje com 3 anos. Em uma das sessões de ultrassom, a mãe de primeira viagem questionou ao médico se estava tudo bem e ele lhe respondeu: “Você vai ter uma menina, mas tá estranho”.

Em alguns casos, como no de Manuelly, a corporeidade intersexo pode estar ligada a malformações e até situações que ameacem a vida do indivíduo. Após o parto, a cabeleireira soube que sua filha havia nascido intersexo e com uma malformação congênita chamada Extrofia Vesical. Crianças com essa condição nascem com a barriga aberta e exposta para fora. Além disso, Manuelly nasceu com vagina e testículos.

Desde então, Eliane luta sozinha para manter a vida da filha, que passou por duas cirurgias, uma delas não autorizada e que colocou em risco sua vida e a deixou incontinente urinária e fecal permanentemente. A mãe acredita que o despreparo médico para lidar com quadros como o de sua filha causou os problemas. Outro agravante é que, segundo ela, restos de cirurgia no corpo da criança faz com que ela constantemente sofra infecções.

Manter a filha Manuelly viva é caro, algo que a cabeleireira e maquiadora já não tem dado conta. Agora sem exercer suas funções, por se dedicar totalmente a filha, ela vive de doações das pessoas e de um brechó beneficente que montou para ajudar nos custos.

Eliane e a pequena Manuelly (Foto: Acervo Pessoal)

Confira relato na íntegra:

“Ela fez duas cirurgias e, nelas, hoje eu descobri que foram realizados vários procedimentos incorretos e até coisas que foram feitas sem minha autorização. Mexeram na genital dela. O médico me disse que seria apenas um procedimento para auxiliar na regulação do trato urinário dela e seria algo progressivo, mas, quando ele me entregou ela, entregou com toda a cirurgia feita, inclusive a redesignação sexual.

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Ela havia nascido sem a vagina e com metade dos testículos. Ela tem dois úteros, mas não tinha a vagina […] Existe uma idade para que isso seja reparado e não é quando o médico quer. É quando a criança está preparada né? […] Os médicos deixaram ela incontinente urinário e fecal para sempre. Quando eu consegui uma consulta com o melhor urologista pediatra do Brasil, em São Paulo, ele me esclareceu não deveria ser feito o tipo de procedimento que fizeram com ela.

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Condenaram minha filha a ser incontinente pro resto da vida. Anularam a vida dela, ela vai ficar de fralda permanentemente. Não tem mais conserto, o que pode ser feito é só reparar os danos das antigas cirurgias, porque deixaram até restos de cirurgia dentro dela e, por isso, ela tem infecções direto.

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Os médicos fizeram muitas experiências e estudos com ela e quando viram que não tinha mais o que fazer, eles viraram as costas para mim. A segunda cirurgia [realizada quando ela tinha dois anos] afetou os rins dela, porque foi feita uma ligação equivocada que faz ela urinar e defecar pelo ânus. E só depois o médico me alertou que essa cirurgia tinha riscos de cálculo renais, tumores e refluxo urinário é muito grande.

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Minha filha tem predisposição a diversas doenças relacionadas aos rins após essa segunda cirurgia, realizada quando ela tinha 1 ano e 5 meses. Ao propor o procedimento, o médico não me deu opções. Ele me disse que era isso que precisava ser feito e eu fiquei sem ter o que fazer. A série de erros médicos começam desde o nascimento dela. Ela nasceu com a barriga toda aberta e os médicos me deram alta no quarto dia após o nascimento, quando ela ainda estava com barriga aberta.

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Eu fiquei com ela com a barriga aberta durante um mês esperando a cirurgia. Após a operação, o corpo rejeitou, abriu a cirurgia inteira, ela teve infecção generalizada. Fiquei com a criança com uma ferida cirúrgica e com a barriga aberta durante um ano e meio em casa. Foi muito difícil, porque ninguém mais queria pôr a mão e quem colocou fez experimentos e hoje eu me vejo desamparada. A anomalia é rara e, por isso, muitos médicos não estão nem preparados para tratar.

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Quando perguntada sobre a ajuda de familiares, Eliane revela que até sua própria mãe abandonou a neta por puro preconceito e que é uma luta que ela encara sozinha:

“O pai abandonou quando ela tinha um ano e notou que o fardo era muito pesado. Ele me deixou sozinha com ela e me deixou com todas as dívidas. Ela usa uma média de 18 fraldas por dia. É um gasto muito grande. […] Eu tenho um bazar que recebo doações de roupas e sapatos em prol dela e minha vida se tornou isso. Minha profissão acabou né? Não tem como atender uma cliente e ter que estar trocando fralda dela a todo o momento. São raras as clientes que vão aceitar esse tipo de condição minha né? […] Eu vivo um dia após o outro. Eu não sei o que vai ser do amanhã e nem sei explicar como eu vivo. É uma vida na sorte. Eu vivo na sorte. Pensando em quem vai me ajudar hoje, quem vai me doar alguma coisa hoje”, afirma.

Ainda com todas as dificuldades, a mãe mostra que não perdeu as esperanças de dar uma qualidade de vida melhor à sua pequena:

“Eu estou levantando recursos para procurar ajuda em uma ONG na Espanha que auxilia crianças com essa malformação. Essa é minha última esperança porque o futuro dela é bem preocupante né?“, completa.

Quem tiver interesse em ajudar Eliane pode ter mais detalhes da vaquinha para o tratamento de Manuelly aqui. Interessados em contribuir com doações também poderá entrar em contato com Eliane através do telefone (51)  9 9230-1446.

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